Familie Schoob aus Moers in NRW hat mit einem schweren Schicksalsschlag zu kämpfen: Ihr gerade mal zehn Monate alter Sohn Mats leidet an einer Krankheit, die zum aktuellen Stand unheilbar ist.
Genauer gesagt handelt es sich bei der Erkrankung des kleinen Jungen um die Diagnose Leukodystrophie – eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die geschädigte weiße Hirnsubstanz die Signale der Nervenzellen nicht richtig weiterleiten kann. In einem Gespräch mit unserer Redaktion gewährten Mats‘ Eltern traurige Einblicke in das Leben des kleinen Kämpfers – und äußerten eine dringende Bitte!
Sechs Wochen nach der Geburt veränderte sich Mats‘ Leben
Putzmunter erblickte Mats das Licht der Welt. Nur wenige Zeit später bemerkten seine Eltern Sven und Christina dann allerdings erste besorgniserregende Verhaltensmuster. „Nach sechs Wochen fing er an, mit seinen Augen so zu zittern. Nystagmus nennt sich das“, erzählte der Maler und Lackierer. Ärzte hätten dem besorgten Paar damals allerdings erklärt, dass dies bei Säuglingen vorkommen könne und man sich nicht sorgen müsse.
„Dann haben wir das erstmal so hingenommen“, verriet Sven. Als Baby Mats dann kurze Zeit später aber anfing, seinen Kopf unkontrolliert nach hinten zu überstrecken und an plötzlichen Schweißausbrüchen litt, war den dreifachen Eltern klar, dass ihr jüngster Sohnemann leidet: „Meine Frau hatte große Angst, weil sie vermutete, dass es Krampfanfälle sind.“
Kein Arzt konnte Mats helfen
Eine Gewissheit konnte der Familie lange Zeit kein Arzt geben. Mehrere Untersuchungen im Klinikum Duisburg verliefen unauffällig. Erst ein Gentest bestätigte: Mats leidet am Pelizaeus-Merzbacher Syndrom – eine Form der Leukodystrophie. Schon jetzt steht fest, dass er sein Leben lang ein Pflegefall sein wird. Alleine laufen zu können geschweige denn sprechen zu lernen scheint nahezu unmöglich. „Früher oder später wird er im Rollstuhl sitzen. Wenn man seine Wade anfasst, da ist gar kein Muskel vorhanden“, verriet Mats‘ Vater.
Hinzu kommt ein starker Reflux, durch den Mats ständig mit seiner Magensäure zu kämpfen hat: Die Säure bleibt nicht wie gewöhnlich im Magen, sondern tritt immer wieder in den Mundraum und verätzt auf ihrem Weg dorthin die Speiseröhre des kleinen Jungen immer mehr. Aussichten, die alles andere als rosig sind – trotzdem gibt Familie Schoob nicht auf.
Mats‘ Eltern verzweifelt: „Es ist unsere einzige Chance!“
Nach zahlreichen erfolglosen Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten haben Sven und Christina eine Professorin gefunden, die sich mit Mats‘ Erkrankung auskennt – ein Wunder, immerhin erkrankt gerade mal eines von 400.000 Kindern an Leukodystrophie. Die Expertin befindet sich allerdings in Göttingen. Eine Fahrt von insgesamt 700 Kilometer quer durchs Land, die Familie Schoob regelmäßig auf sich nimmt, um alles für die Gesundheit ihres Kleinsten zu geben.
Bisher versprach keine Behandlung eine Heilung. Einen Lichtblick gibt es allerdings: Im Rahmen einer Studie soll Mats im Abstand von drei Monaten eine Spritze ins Hirnwasser injiziert werden. Die Therapie wurde bisher allerdings nur an Mäusen getestet. „Zuerst wollten wir das nicht, aber es ist unsere einzige Chance“, erklärte der 29-jährige Vater des kleinen Mats. Die Zusage der Eltern ist also schon erfolgt. Trotzdem hat die Therapie noch nicht begonnen– in erster Linie aufgrund der hohen Kosten.
Erkrankung erfordert den kompletten Hausumbau
Und nicht nur die Behandlung kostet Geld. Um Mats einen – den Umständen entsprechend – normalen Alltag zu gewährleisten, bedarf es jeder Menge Arbeit: Das Haus der Familie muss komplett behindertengerecht umgebaut werden und auch ein neues Auto zum Transport des Rollstuhls muss her. Einen Großteil der handwerklichen Aufgaben nimmt Sven selbst die Hand, um Kosten zu sparen. Dennoch beläuft sich die benötigte Summe schnell auf einen Wert im sechsstelligen Bereich – für die junge Familie unmöglich allein zu stemmen.
Mehrere Themen:
„Ich wollte eigentlich nie jemanden nach Geld fragen“, gab Sven offen und ehrlich zu. Weil es jedoch keinen anderen Ausweg gibt, richtete die Familie ein Spendenkonto ein: Unter dem Link hoffen Sven, seine Frau Christina sowie ihre siebenjährige Tochter Lia und die zweijährige Tochter Sophia auf finanzielle Unterstützung, um weiterhin für ihr jüngstes Familienmitglied Mats kämpfen zu können.
Familie Schoob aus NRW will weiter kämpfen – für Mats
„Letztes Jahr war wirklich verflucht. Dieses Jahr kann es nur besser werden“, zeigen sich die Schoobs zuversichtlich. Eine Einstellung, die bei einem solchen Schicksal wirklich bemerkenswert ist. Wenn alles gut läuft, möchte die Familie Mats in wenigen Monaten an seinem ersten Geburtstag taufen lassen – bisher musste der kleine Knirps die geplanten Termine einer Taufe nämlich immer aufgrund von Komplikationen im Krankenhaus verbringen. Wir drücken ganz fest die Daumen, dass es diesmal klappt und wünschen dem kleinen Kämpferherz alles Gute!
Anmerkung der Redaktion: Spenden für Mats nimmt die fünfköpfige Familie unter folgendem Link entgegen: Spendenkampagne von Sven Schoob: Seltener Gen Defekt brauchen ein größeres Fahrzeug (gofundme.com)